“Mese dell’Algodistrofia” un’occasione per ricordare i problemi e le necessità di pazienti spesso ignorati
La sindrome algodistrofica è una malattia rara che esordisce, nella sua principale manifestazione, con un dolore spiccato e persistente spesso localizzato nelle regioni distali degli arti. Essa rappresenta una condizione di difficile gestione considerando il variegato corteo sintomatologico, sottolineato dalla complessità dei criteri diagnostici, e la scarsa risposta alle comuni terapie farmacologiche antidolorifiche. Negli ultimi anni l’attenzione sulla sindrome algodistrofica da parte della comunità scientifica è cresciuta. Numerosi sono stati gli sforzi volti a tracciarne i contorni con maggiore precisione e proporre definizioni, criteri diagnostici e approcci terapeutici condivisi. Basta pensare che negli ultimi cinque anni, il numero di pubblicazioni in merito è costantemente cresciuto fino ad arrivare ad oltre 170 articoli scientifici sull’argomento pubblicati in un anno.
Nonostante ad oggi sia considerata una patologia rara, inserita regolarmente nel registro dell’OMAR, Osservatorio delle Malattie Rare, l’algodistrofia è sempre più sotto i riflettori visti i recenti avanzamenti nella gestione farmacologica. Il Neridronato, già identificato come farmaco efficace nel suo utilizzo per via endovenosa, in un recentissimo studio in via di conclusione sembra dimostrare un’efficacia sovrapponibile nella sua somministrazione intramuscolare migliorando la gestione e la compliance di questi pazienti. Oltre alle terapie farmacologiche, sempre più evidenze emergono sull’efficacia di innovative tecniche fisioterapiche. Recenti lavori, seppur ancora su campioni di piccole dimensioni hanno evidenziato degli effetti del trattamento mediante tecnica counterstrain e la fisioterapia mediante l’utilizzo di ombre volte a superare la paura del dolore evocato dal trattamento manuale e le difficoltà nell’accettare l’immagine corporea della regione colpita spesso tumefatta, con discromie cutanee e distrofie degli annessi piliferi, soprattutto nelle pazienti di sesso femminile.
La sindrome algodistrofica, se non trattata precocemente può determinare un’importante sintomatologia dolorosa che può determinare una significativa riduzione della funzione dell’arto colpito con un notevole impatto sulla qualità di vita del paziente. Il decorso della malattia, seppure variabile e spesso imprevedibile, può durare diversi mesi per raggiungere una completa risoluzione, anche se in una certa percentuale di casi può evolvere verso forme di cronicità con persistenza di dolore e disabilità.
E’ da sottolineare inoltre che tale patologia influenza la capacità funzionale e quindi occupazionale dei pazienti affetti peraltro quasi sempre in età lavorativa, tuttavia la legislazione in merito al riconoscimento di una invalidità, seppure temporanea risulta ancora carente.
Tra le mission della nostra società, un obiettivo di primaria importanza è contribuire al progresso della conoscenza medico-scientifica dell’algodistrofia. E’ volontà della società analizzare a fondo i criteri diagnostici attualmente disponibili e, grazie all’esperienza raccolta in questi anni, evidenziare e proporre soluzioni alle criticità evidenziate. Allo stesso tempo, però, la società SI-G.U.I.D.A. si pone come obiettivo morale e materiale anche quello di divenire cassa di risonanza al fine di sensibilizzare i decisori e la comunità tutta su tale patologia affinché vengano forniti ai pazienti tutti gli strumenti più idonei per la prevenzione, la cura e la riabilitazione di questa complessa malattia.
Considerando questi criticità e lo spirito della nostra società di essere più possibile vicino ai servizi di medicina territoriale ed al paziente, abbiamo voluto dedicare un periodo dell’anno alla sensibilizzazione sull’algodistrofia. La Società Italiana G.U.I.D.A ha proclamato il mese di Novembre 2020 come “Mese dell’Algodistrofia” durante il quale saranno previste iniziative su larga scala, volte non solo ai colleghi medici del territorio ma anche ai pazienti e ai loro familiari nel tentativo di fare chiarezza su questa patologia ancora misconosciuta in modo da poter prima e meglio diagnosticare l’algodistrofia e trattare al meglio chi ne soffre.

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